Vi gjorde, hvad vi kunne!

Dorthe Lærke Espegren og hendes mand fik tid til at mærke efter, hvad der ville være den mindst smertelige løsning, og for dem var det at få datteren Johanne på trods af trisomi 13-diagnosen. En beslutning, der var helt deres egen, og som de følte, blev respekteret.

Scanningsjordemoderen på Skejbys obstetriskeafdeling rejste sig og hentede overlægen, så snart hun havde set konturerne af Dorthe Lærke Espegrens lillepige på skærmen.

- Allerede der begyndte hjertet jo at hamre, og jeg tænkte, at nu fik vi nok at vide, at vi ventede et barn med Downs Syndrom, siger hun.

Men det var værre end det.

- Det er meget alvorligt. Barnets nakkefold er alt, alt for tyk, næsebenet er forkort, og der er også noget galt med hjertet, konstaterede overlægen og spurgte, om han skulle gå videre med udredningen eller stoppe her.

- Han vidste, at vi havde fravalgt nakkefoldsmålingen i første omgang, men da vi fik at vide, at noget var galt, var det svært for os at stoppe udredningen. Vi ønskede at vide så meget som muligt om det barn, vi ventede, siger Dorthe Lærke Espegren.

Worst case og best case

Hun og hendes mand, Per Olav Espegren, havde slet ikke tænkt tanken, at der kunne være noget galt med deres andet ønskebarn.

- Vi havde jo et raskt barn derhjemme og var friske og unge, så vi regnede med, at alt bare ville være fint, siger Dorthe Lærke Espegren.

Nu måtte hun i stedet ringe til sin arbejdsplads på Århus Kommunehospitalog sige, at hun altså ikke kom mere påarbejde den dag. Muligvis heller ikke dagen efter.

- Benene bliver slået fuldstændig vækunder én, og vi havde bare behov for at få alt at vide. Hele sandheden og så pålideligt som muligt, siger Dorthe Lærke Espegren.

Så Olav B. Jørgensen forklarede alt, hvad han vidste om worst case og best case, om overlevelsesstatistikker og levedøgnsprognoser. Og om de muligheder, der var for at søge om tilladelse tilen sen abort eller gå tiden ud.

- Han understregede, at valget var helt op til os, og at det ikke ville blive let, uanset hvad vi valgte, så han opfordrede os til at tage os rigtig god tid og mærke efter, hvad der ville være mindst smerteligt.

- Og så var han i øvrigt meget konkret iforhold til at fratage os skyldfølelse. Han sagde, at det ikke var sket på grund af noget, jeg havde spist eller ikke spist eller andet i den stil. Det var bare et af naturens luner, der havde ramt os, og det fritog os for en stor byrde, siger Dorthe Lærke Espegren.

Inspireret af Evy Kristine

Hun og Per Olav følte sig i det hele taget mødt med både respekt og medfølelse samt en vis ydmyghed i forhold til, at det var deres beslutning - og kun deres - hvad der skulle ske.

- Flere gange overvejede vi abort, efter at moderkagebiopsi og fostervandsprøve havde vist en fuld trisomi 13. Vi sagde til hinanden, at nu forestiller vi os, at vi bestemmer os for at tage en abort, og så må vi mærke efter, hvordan det føles. Det gik vi og smagte på i et par dage, hvorefter vi forestillede os den modsatte situation med at gå graviditeten ud, og den proces gentog vi nogle gange, fortæller Dorthe Lærke Espegren.

Hun og hendes mand var opmærksomme på, at abortløsningen nok forekom som den hurtigste vej væk fra en ulidelig situation, men at den til gengæld kunne medføre skyldfølelse og tanker om, hvordan fremtiden for Johanne ville være blevet, som måske ville plage dem i mange år frem.

Parret besluttede i sidste ende at gå tiden ud. Blandt andet inspireret af Siri Fuglem Bergs blog om datteren Evy Kristine.

- Vi kunne se, hvor glade hun og hendes mand havde været for at opleve deres lillepige i live, og den tid ville vi også gerne have med Johanne, så vi bagefter kunne sige, at vi gjorde, hvad vi kunne for vores barn, forklarer Dorthe Lærke Espegren.

En sluttet ring

I tiden frem til fødslen blev hun scannet rutinemæssigt hver tredje uge og havde ikke behov for yderligere scanninger, selv om tilbuddet stod åbent, og i uge 36 blev fødslen sat i gang.

- Mange har siden spurgt mig, om det var værre at føde et barn, man ved, man skal miste, men det synes jeg ikke, det er, siger Dorthe Lærke Espegren, der var klar til at tage imod sin datter. Uanset hvad.

Og heldigvis levede den lille pige.

- Det var rigtig dejligt at se hende. Hun havde ingen svære misdannelser, så hun var helt fin at se på. En lillebitte pige med rødt hår og små krøller, beskriver Dorthe Lærke Espegren. Johanne levede i 20 timer og sov ind i sine forældres arme.

- Vi håbede at få lov at se hende i live, og målet var at give Johanne et godt liv, så længe det end måtte vare, og at give hende en plads i vores familie, og det lykkedes, siger Dorthe Lærke Espegren, der ugen efter selv bar datteren til graven sammen med sin mand.

- Vi føler, at det hele blev afsluttet på en ordentlig måde, og vi er sikre på, at det var den bedste beslutning for os, siger hun.

Tre måneder efter blev Dorthe LærkeEspegren gravid igen, og i dag har hun og Per Olav to sunde og raske drenge. Den mindste, Daniel på et år, blev også bragt til verden på Skejbys fødeafdeling.

- Jeg gik til konsultation hos Mathilde Lindh Jørgensen fra afsnit Y3, som også havde fulgt os i forløbet med Johanne, og det var rigtig rart, at det var én, der kendte hele historien. Det gjorde det nemt at dele tanker om det at være gravid igen, siger Dorthe Lærke Espegren, der føler, at hun og hendes mand fik al den støtte og omsorg, de havde brug for. Både første, anden og tredje gang.

FAKTA OMTRISOMI 18 OG 13

  • Trisomi 18 og 13 regnes som mere alvorlige kromosomfejl end trisomi21 - Downs Syndrom. Trisomi 18 kaldes også Edwards Syndrom
  •  I Danmark regner man med en forekomst på hhv. 2,5 og 1,6 pr.10.000 nyfødte for trisomi 18 og 13
  • 70 % af fostrene dør i løbet af svangerskabet
  • Gennemsnitslevetiden for de børn, der fødes med trisomi 18 er fem dage, og for børn født med trisomi 13 4,5 dage. 24-30 procent lever længere end en måned
  • Livslængden er afhængig af sværhedsgraden af de misdannelser, barnet er født med. Dødsårsagener oftest vejrtrækningsophør, fejl i hjerte/karsystemet og/eller misdannede nyre- og urinveje
  • Fra 1997-2007 har man registreret i alt 435 tilfælde af trisomi 18 i Danmark og 168 tilfælde af trisomi 13
  •  Gennemsnitsalderen for mødre med trisomi 18 eller trisomi 13-børn er højere end for gravide i almindelighed. Nemlig 35 år.

Kilde: Blandt andet artiklen 'First-trimesterscreening for trisomy 21 inDenmark: implications for detectionand birth rates of trisomy 18 andtrisomy 13.' af C. K. Ekelund, O. B.Petersen, L. Skibsted, S. Kjaergaard,I. Vogel, A. Tabor and the Danish FetalMedicine Research Group. Bragt iUltrasound Obstet Gynecol 2011; 38:140-144.