Svært at undgå informationen

Den mest umiddelbare vej går over et informationsmøde, når gravide i det sydfynske vil scannes. Det betyder, at langt de fleste gravide har været igennem en snak med en jordemoder om risikovurderingens muligheder og begrænsninger.

De fleste er otte til ti uger henne i graviditeten, når de møder op til informationsmøde i Svendborg Jordemodercenter, hvor et lille team af jordemødre har specialiseret sig i Sundhedsstyrelsens nye anbefalinger om prænatal diagnostik. Gitte Valeur er en af de tre jordemødre, der står for informationsmøderne ,og hun vurderer, at mere end tre ud af fire gravide vælger at få mundtlig information forud for terminsscanning og blodprøvetagning.

De gravide kvinder får en invitation til at deltage i et informationsmøde, så hurtigt som muligt efter at sygehusets centrale visitation har fået papirerne fra kvindens egen læge. I umiddelbar forlængelse af mødet bliver kvinderne terminsscannet, og de får taget en blodprøve til doubletesten. Hvis de altså vælger det.

- Vi tager Sundhedsstyrelsens anbefalinger alvorligt og har organiseret os, så kvinderne bliver tvunget til at tage stilling og til at reagere, hvis de ikke vil eller kan deltage i informationsmødet på det tidspunkt, vi foreslår. Det er vores erfaring, at når de gravide får en dato, så møder de også op, og det betyder, at vi har lejlighed til at give dem den information, som de bør have, før de tager stilling til, om de vil tage imod tilbuddet om en risikovurdering, siger Gitte Valeur.

I enkelte tilfælde har en gravid besluttet at takke nej til at blive risikovurderet, efter at hun fandt ud af, hvor lille hendes risiko var for at få et barn med Down syndrom.

- Når kvinden vælger risikovurderingen, så skal hun vide, hvad sandsynligheden for at få et mongolbarn er. Derefter kan de vurdere, om de overhovedet har brug for en risikovurdering, men hele tiden er vi så professionelle, at vi ikke kommer med vores egen personlige vurdering, siger Gitte Valeur.

Døde fostre
I forlængelse af informationsmødet er der sat tid af til, at kvinderne bliver scannet for at få fastsat terminen helt nøjagtigt. Herefter bliver der booket tider til den egentlige nakkefoldscanning, der optimalt finder sted mellem 11. og 13. graviditetsuge. Den tidlige scanning, ofte i 8. eller 9. graviditetsuge, har vist sig at medføre andre problemstillinger, idet risikoen for, at fostret går til, fortsat er relativ høj på dette tidspunkt af graviditeten.

- Vi ved, at der hver uge i gennemsnit er et til to fostre, der er gået til, når kvinderne sidder til informationsmødet, og det giver da en del stof til eftertanke, siger Gitte Valeur.

- Man kommer jo tæt på de kvinder, man sider og taler med, fordi det er meget følelsesmæssige spørgsmål, vi har oppe at vende. Det er desuden tankevækkende, at kvinderne på samme dag sidder og får information om deres risiko for at vente et mongolbarn og derefter bliver scannet, og får at vide, at fosteret er dødt!, siger Gitte Valeur.

Jordemødrene har ikke videre kontakt med de kvinder, hvor det viser sig, at graviditeten er gået til og har heller ikke aktuelle planer om at ændre procedurerne.

En følelsesmæssig sag
Der er mange tal blandet ind i den risikovurdering, som alle gravide fremover vil få tilbudt. Beregningen bygger på moderens alder, resultatet af den biologiske markør i form af en doubletest og endelig tykkelsen af fosterets nakkefold beregnet ved hjælp af ultralyd. Men følelserne har frit spil, når de kommende forældre skal forholde sig til matematikken. Ved Svendborg Jordemodercenter får kvinderne kun indsigt i alle mellemregningerne bag det endelig risikotal, hvis de selv anmoder om det.

- Det er en meget følelsesmæssig sag dette her. Vi gør meget ud af på plancher at fortælle om de elementer, der indgår i risikoberegningen og om den risiko, kvinder i forskellig alder har. De allerfleste kan acceptere en risiko på en til 250, der er Sundhedsstyrelsens grænse for at tilbyde en invasiv diagnostik, men enkelte skal have en meget mindre risikoscore for umiddelbart at kunne acceptere det, siger Gitte Valeur, der ville ønske, at folk på forhånd havde taget stilling til, hvilket tal der vil give den enkelte tryghed.

Enkelte forsøger at overtale afdelingen til at få en fostervands- eller moderkageprøve, men det er der i princippet lukket for. Også selvom de gravide kan henvise til, at deres medsøstre på andre fødesteder får tilbud om yderligere undersøgelse ved en mindre risiko.

- De gravide kender jo tit andre gravide andre steder i landet, hvor man tilbyder invasiv undersøgelse ved en mindre risiko for, at man venter et barn med Down syndrom; og det kan være svært at forstå begrundelsen for, at der skal være forskel, siger Gitte Valeur, der mener, at det er vigtigt, men også til tider problematisk, at den gravide kender beregningerne bag risikotallet.

- Vi har et eksempel på, at en familie ikke kunne acceptere, at risikoen, set ud fra blodprøven alene, var på 1:50. I sammenhæng med nakkefoldscanningen og alder blev slutresultatet på 1:1.500, men det kunne denne kvinde ikke forlige sig med. Mellemregningerne kan altså give anledning til bekymring, men det kan også give grundlag for yderligere valg. For eksempel kan man forudse, at nogle vil vælge at købe sig til en invasiv undersøgelse i privat regi, hvis de ikke kan acceptere den risikoberegning, de får, siger Gitte Valeur.

Svendborg

  • Der er årligt 1.200 fødsler på Svendborg Sygehus
  • De gravide får Sundhedsstyrelsens pjece om prænatal diagnostik hos egen læge, der krydser af, om kvinden ønsker udvidet information om fosterdiagnostikken. Egen læge foretager sig ikke mere i forhold til tilbuddet om risikovurdering
  • To jordemødre har hver seks timer ugentligt til at varetage informationen om risikovurderingen
  • De gravide tilbydes information i grupper af tre til fire + partnere. Derefter er der tid til individuel samtale med jordemoderen
  • Samme dag får de tilbud om scanning med henblik på terminsfastsættelse og om at få taget blodprøve til doubletest. Samtidig booker kvinden en tid til nakkefoldscanning
  • Hvis kvinden vil overveje nærmere, kan hun få en blodprøveseddel med hjem og komme en anden dag i laboratoriet. Tidsbestilling til nakkefoldscanning kan også foretages senere
  • Der tilbydes misdannelsesscanning i 18.-20. graviditetsuge
  • Giver risikovurderingen anledning til yderligere undersøgelser, får kvinden tilbud om samtale hos en overlæge