Giv tid og rum til det svære valg

På Skejby Sygehus får overlæge Olav B. Petersen hjælp fra hospitalspræst Helle Hørby til de vanskelige samtaler med forældrepar, der venter børn med diagnoser som trisomi 21, 18 eller 13. Kunsten er at informere neutralt; ikke for sort, ikke for hvidt, men lige tilpas og ud fra det behov, forældrene udtrykker. For beslutningen om, hvad der skal ske, er deres.

- Jeg oplever i min dagligdag her på ingen måde den 'dem og os-' situation, som de tre norske kvinder beskriver (se tema 'Det atypiske valg' i Tidsskrift for Jordemødre 6-2014*), men derimod en 'vi-'situation, hvor vi prøver at hjælpe parrene igennem graviditeten så godt som muligt, siger overlæge, ph.d. og leder for Center for Føtal Medicin og Ultralyd på Aarhus Universitetshospital i Skejby, Olav B. Petersen.

På Skejby foregår tingene altså på en noget anden måde, end de tre norske kvinder har oplevet det i deres hjemland, understreger han.

- Den helt afgørende forskel er, at vi har absolut ingen holdning til, at kvinderne skal gøre noget bestemt, men er åbne overfor, hvad de og deres partner ønsker. Og så støtter vi dem helhjertet i dette valg, forklarer overlægen, der indtil for nylig også var formand for Dansk Føtalmedicinsk Selskab.

Han har ikke nogen opgørelse over, hvor mange kvinder, der vælger at gennemføre graviditeten på trods af diagnoser som trisomi 21,18 og 13. Men det er ganske få: det atypiske valg.

En gråzone uden rigtigt og forkert
Fra det øjeblik en diagnose med alvorlig kromosomsygdom er stillet, og hvor muligheden for valg af senabort er på tale, træder en lang række forholdsregler i kraft på Skejby, og på Gynækologisk-Obstetrisk afdeling Y har man opbygget et multidisciplinært team til at tage sig af gravide i denne situation.

Formålet er at klæde forældrene bedst muligt på til at tage en velovervejet beslutning om, hvad der skal ske - om de skal søge aborttilladelse eller bevare graviditeten - og det gøres klart fra starten, at det alene er forældrene, der kan træffe det valg. Derfor er det vigtigt at få nuanceret sin information fra begyndelsen, er Olav B. Petersens erfaring.

- Man gør parrene en bjørnetjeneste ved at gøre valget for sort/hvidt, for de skal kunne leve med den beslutning, de tager, i mange år fremover, understreger han.

Udfordringen for overlægen og det øvrige personale på afdeling Y er derfor at få anskueliggjort, hvad en given diagnose vil betyde for barnet, så forældrene forstår det spektrum af scenarier, der er, og derefter kan forholde sig til både worst og best case og alle stadier der imellem.

- Jeg plejer også at understrege, at vi befinder os i en gråzone, hvor der ikke findes noget rigtigt eller forkert valg. Kun parrets eget, personlige valg, og at det derfor er vigtigt, at de giver tvivlen plads. Det kan kun gå for hurtigt med at få taget en så vigtig beslutning, siger Olav B. Petersen, der altid bestræber sig på at 'gøre rummet større', som han siger, så der også kan opstå refleksioner i et andet spor, end det han og andre fagpersoner kører i.

Accepter rådvildheden
Som led i den bestræbelse har overlægen allieret sig med hospitalspræst Helle Hørby, der har hjulpet med den etiske afbalancering af de sårbare samtaler med forældrene.

- Punkt et er, at man skal anerkende den situation, parrene sidder i. De sidder med frygten og håbet i hænderne på én gang, og det slider og trækker i følelserne, siger hun.

I den situation skal man passe på med at give for massiv information fra starten, selv om forældrene måske angler efter det. Ligesom man skal prøve at undertrykke den trang til at tænke og agere handlingsorienteret, som man typisk har som fagperson, mener hun.

- Tøv hellere et øjeblik. Accepter rådvildheden og giv plads til de overvejelser, der kommer af sig selv, foreslår Helle Hørby.

Hun forklarer, at ambivalensen er et vilkår, når man bliver bedt om at vælge livet eller døden for sit barn, og forældrene skal helst blive i det etiske dilemma, de typisk befinder sig i, selv om valget forekommer umuligt og den naturligste reaktion ville være at flygte.

Tiden er nemlig en anden, stærkt afgørende faktor, hvis forældrene skal nå en beslutning, de kan leve med, påpeger Helle Hørby.

Med skylden som følgesvend
Hospitalspræsten mener, at "når vi har spist af det kundskabens træ, der hedder ultralyd, så har vi samtidig pådraget os skyld", som hun formulerer det. Ud- sagnet er ment generelt og på samfundsplan, men Helle Hørby understreger, at når vi beder forældre vælge livet eller døden for deres barn, så kommer de også til at pådrage sig skyld, uanset hvad de vælger.

- Og de fleste unge par er slet ikke vant til at tænke i skyld i vore dage. Det er et begreb, de er fremmede overfor, påpeger hun.

Ikke desto mindre er skylden en skygge, som følger den gravide og hendes partner fra det øjeblik, diagnosen er stillet. Det eneste, der kan give dem fred på længere sigt, er at vælge en løsning på så velovervejet et grundlag som overhovedet muligt.

Som Helle Hørby siger:

- De skal vide, at de handler i blinde, men ikke uansvarligt. Det skal være svært, og de skal være i tvivl, og sig også til dem, at man ikke altid skal flygte fra lidelsen, for lidelsen kan også give mening.

- Der er ikke nogen genveje væk fra lidelsen i disse situationer. Heller ikke hvis man vælger aborten, tilføjer Olav B. Petersen og opsummerer de råd, han gerne vil give videre:

- Skab rum for refleksion, opbyg gråzoner, man til eftertanke og italesæt skyld og tvivl. Brug også hinanden fagligt såvel som personligt i forhold til samtalerne med de her forældre.

- Og til sidst: værdsæt mangfoldigheden. For barnet er, hvad det er, uanset hvad vi gør, lyder det fra hospitalspræsten.

"Spændvidden er enorm for forskellige scenarier. Det er sådan, det er, og det er ikke nogen hjælp at gøre situationen sort/hvid."
Olav B. Petersen, overlæge, AAU



"Vi kommer let til at agere handlingsorienterede som fagpersoner. Men tøv et øjeblik. Accepter rådvildheden og giv plads til de overvejelser, der kommer af sig selv."
Helle Hørby,hospitalspræst, AAU