Det informerede valg og fosterdiagnostik

Patientrettighederne bliver overholdt med de nye retningslinjer for fosterdiagnostik, mener forskningsprofessor Lene Koch, Panuminstituttet.

Men samtidig gør retningslinjerne det informerede valg besværligt at håndtere - for både sundhedspersonale og gravide.

Det er godt, at der er kommet et tilbud om fosterdiagnostik til alle gravide, for det ønsker kvinderne selv, og det er fint, at tilbudet lever op til loven om patientrettigheder ved at basere sig på et informeret samtykke.

Så langt er Lene Koch tilfreds med Sundhedsstyrelsens nye retningslinjer for fosterdiagnostik. Men for der er et men hun synes, at den baggrund, den gravide skal give det informerede samtykke på, er unødigt besværlig for de læger og jordemødre, der skal informere den gravide, og for den gravide selv.

De nye retningslinjer kræver, at den gravide skal vælge information til. Med de gamle retningslinjer måtte lægerne gerne præsentere tilbudet om fosterdiagnostik til de gravide, der var omfattet af ordningen, og så kunne de nikke ja tak - eller vælge det fra. Den tilgang er, efter Lene Kochs mening, en bedre tilgang til en kompleks problemstilling.

At vælge til eller fra
Tilvalgsmodellen er problematisk, og jeg tror, at den er opstået, fordi Sundhedsstyrelsen har stillet en falsk modsætning op. De nye retningslinjer bygger på den antagelse, at den hidtidige praksis ikke har været i overensstemmelse med Lov om patientrettigheder. At et informeret samtykke ikke kan være et fravalg. Det synspunkt er jeg ikke enig i. Når det gælder patientrettigheder, var det gamle forebyggelsesparadigme lige så "korrekt" som det nye selvbestemmelsesparadigme, understreger hun, og undrer sig over, at retningslinjerne anvender betegnelsen "informeret valg".

- Jeg tror, Sundhedsstyrelsen gør det, fordi det er politisk korrekt, men i Lov om patientens retsstilling fra 1998, har jeg ikke set nogen definition på informeret valg. Den fordrer selvbestemmelse og informeret samtykke.

Retorikken skyldes nok, at Sundhedsstyrelsen ønsker at leve op til patientrettighederne og samtidig undgå at give indtryk af, at man ønsker at screene gravide. Man vil ikke beskyldes for at jagte mongoler, mener Lene Koch.

Ved at bruge udtrykket "informeret valg", dækker man, efter Lene Kochs mening, over det faktum, at det nye system faktisk sætter grænser for den gravides valg, når det drejer sig om fosterdiagnostik.

- Den gravide kan kun vælge inden for de rammer, der er blevet fastlagt som rimelige af rent lægefaglige og samfundsøkonomiske årsager. Der er ikke frit valg på alle hylder, men det fremgår ikke eksplicit, konstaterer hun og forklarer, at det frie valg kun gælder information, risikovurdering og scanning.

- Når det gælder invasiv fosterdiagnostik, kan den gravide kun tilvælge det, hvis der ser ud til at være noget galt med fostret.

Et tilbud om information

Efter retningslinjerne skal sundhedspersonalet respektere den gravides ret til ikke-viden. Den praktiserende læge vil ofte være hendes første kontakt, og han/hun må kun "oplyse om muligheden og afklare, om den gravide ønsker information om fosterdiagnostik (evt. ved at spørge den gravide direkte), samt, forudsat den gravides samtykke hertil, gennemgå mulighederne for risikovurdering og besvare spørgsmål fra den gravide og på den måde afklare, om den gravide ønsker henvisning til udvidet information på fødestedet eller til risikovurdering.

- Det er en vanskelig samtale både for lægen og den gravide, understreger Lene Koch.

Hun mener, at de nye retningslinjer rejser nogle etiske problemer: Den gravides mulighed for at tage stilling til, om hun vil benytte sig af de nye undersøgelsesmetoder og hendes mulighed for at forstå resultaterne.

Hvor det er forholdsvis enkelt at forklare svaret på en placentabiopsi, fordi det er entydigt, er det meget vanskeligt at forklare en gravid kvinde, hvad det betyder, at risikoen er 1:250 for at få et barn med Down syndrom? Og hvorfor grænsen ligger netop der. Hun skal jo kun have ét barn - ikke 250. Og hvad hvis risikoen er 1:270, hvor bange skal hun så være i resten af sin graviditet?

- Det er vanvittigt svært at informere fyldestgørende og neutralt om risiko og sandsynlighed, og forståelsen af risikoinformation afhænger bl.a. af, hvilke forudsætninger den gravide har. Man lægger op til, at sundhedspersonalet tager sociale, uddannelsesmæssige og etniske forudsætninger med ind, og det kan betyde, at man må vejlede kvinder med forskellige forudsætninger forskelligt. Ellers risikerer man at tabe nogle af de svagest funderede undervejs.

Større ansvar til kvinden
Hvor sundhedsvæsenet har det som sin primære opgave at afsløre, om der er noget galt med fostret, ved man fra forskningen, at mange kvinder vælger undersøgelserne, fordi de gerne vil have bekræftet deres lykke. I stedet risikerer de at få at vide, at der kan være noget galt. Det skal de være forberedt på.

- De nye metoder og det informerede valg, kræver stillingtagen og fører til, at der bliver overladt et meget større ansvar til kvinden. Hun bliver tvunget til at reflektere over sin risiko og mere overladt til konsekvenserne af sin egen beslutning end tidligere. Jeg synes, at det er vigtigt at diskutere, hvilke konsekvenser det har af psykisk og social art, understreger Lene Koch.

Derfor er hun heller ikke i tvivl om, at informationsydelserne skal kvalitetssikres.

- Målet er at sikre kvinders autonome valg, og spørgsmålet er om det lykkes? Hvordan oplever kvinderne informationen? Er kvaliteten af informationen i orden? Det vil også være spændende at se på, hvordan sundhedspersonalet oplever det. Hvis vi vil have svar på den slags spørgsmål, må vi ind og undersøge, hvordan retningslinjerne udmøntes i praksis - om der bliver tale om et reelt tilvalg.

Det informerede valg
I stedet for automatisk sortering efter faste kriterier skal der fremover være et tilbud om information, som gør det muligt for den gravide selv at tage stilling til undersøgelserne (informeret valg). Tilbud om information er det eneste tilbud, som uopfordret gives de gravide.

Kilde: Retningslinjer for Fosterdiagnostik, prænatal information, risikovurdering, rådgivning og diagnostik. Sundhedsstyrelsen, 2004.

Patienters retsstilling
I Lov om patienters retsstilling bliver det slået fast, at ingen behandling må indledes eller fortsættes uden patientens informerede samtykke. Samtykket kan være skriftligt, mundtligt eller i særlige tilfælde stiltiende.

Som pt. har man bl.a. ret til at få information om sin helbredstilstand og behandlingsmulighederne, herunder om risiko for komplikationer og bivirkninger. Man har også ret til at frabede sig information.

Lene Koch er afdelingsleder i Afdeling for Sundhedstjeneste-forskning og lektor i sundhedspolitiske analyser på Panuminstituttet. Fra april 2004 er Lene Koch, udnævnt til forskningsprofessor på et projekt om genog forplantnings-teknologiens nutidshistorie. Hun blev ph.d. i 1991 på en afhandling om ønskebørn, kvinder og reagensglasbe-frugtning. Lene Koch arbejder med kvindeforskning og studier og analyser af arvebiologi, fosterdiagnostik, og bioteknologiens betydning for mennesket. Tidligere medlem af Etisk Råd.