Sundhedsstyrelsen svinger sig op i de store højder, når de i de nye retningslinjer om fosterundersøgelser lægger op til øget selvbestemmelse og informeret valg. De går så langt som at kalde retningslinjerne et paradigmeskift, hvor fokus flyttes fra samfundets behov for at finde (og abortere) alle fostre med Down syndrom til, at den enkelte kvinde tager stilling til, om hun overhovedet vil vide noget om de muligheder, der ligger for undersøgelse af fostre. Ifølge retningslinjerne er der ikke længere noget med at tage for givet, at kvinden bare accepterer de tilbud, systemet kan give. Faktisk skal kvinden slet ikke – ideelt set – præsenteres for information om hverken nakkefoldscanning eller doubletest, før hun selv ytrer ønske om det. I stedet skal de gravide ved første kontakt med den praktiserende læge spørges, om de overhovedet vil vide noget, om hvad fødeafdelingen kan tilbyde på området. Først derefter kan lægen eller jordemoderen tage hul på selve emnet – hvis altså kvinden giver udtryk for et ønske herom.
På Rigshospitalet blev risikovurdering i form af nakkefoldscanning og dubletest indført som rutinemæssigt tilbud i oktober sidste år. Inden da havde man allerede trænet i smug igennem et par år, så teknikken og oplæring af personale var på plads, da Sundhedsstyrelsen endelig gav startskuddet til ændringerne.
To jordemødre bliver sammen med blandt andet personalet på ultralydafdelingen garanter for informationen til de gravide. Jordemødrene står for informationen før nakkefoldscanningen og følger op på resultatet sammen med kvinden. Personalet på ultralydafdelingen informerer den gravide umiddelbart efter scanningen om resultatet sammenholdt med blodprøven.
Stort flertal vælger at blive undersøgt
Det skriftlige informationsmateriale, der udleveres til de gravide, er stadig under revision og består i dag af to A4 ark med en yderst kortfattet omtale af, hvad scanningen og blodprøven viser. Derudover omtales en række praktiske informationer – blandt andet om bestilling af tid til undersøgelse. Materialet dropper ind i brevkassen hos alle, der er visiteret til fødsel på Rigshospitalet – uanset om de ønsker informationen eller ej.
– Men det er også langt de fleste, der vil risikovurderes. En væsentlig del springer helt informationen over og booker sig online til en tid til nakkefoldscanning. 60-70 procent af alle gravide, der ønsker undersøgelsen, bestiller tid på den hjemmeside, som Hovedstadens Sygehusfællesskab har oprettet til formålet, fortæller Rikke Nue Møller, jordemoder og ansat i den prænatale rådgivning. Ved første besøg hos egen læge får de gravide udleveret web-adressen og telefonnummeret på den prænatale rådgivning.
– Nogle ringer, fordi de har tekniske vanskeligheder med bookningen, og så prøver vi at benytte anledningen til at få en snak med dem om undersøgelsen. Men nogen stor interesse for information, det kan man ikke tale om, siger Rikke Nue Møller.
Hver anden uge bliver der holdt informationsmøder, hvor folk bare kan dukke op. Der kommer i gennemsnit mellem en og fem til disse møder, og det er nu under overvejelse at bruge kræfterne på noget andet.
– Jeg tror ikke, at emnet egner sig til gruppemøder. Vi oplever jævnligt, at kvinder, der har været på et informationsmøde, ringer dagen efter og har yderligere spørgsmål. De vil simpelthen ikke ud med fx deres alder eller manglende forståelse for emnet i en større forsamling. Til gengæld egner emnet sig rigtig godt til telefoninformation, fortæller Rikke Nue Møller.
De svære grænsetilfælde
Der er desuden et stående tilbud om en telefonisk eller personlig samtale med en af de to jordemødre i den prænatale rådgivning. Rikke Nue Møller skønner, at ca. 20 procent benytter sig af en af disse muligheder.
– Ganske få er i tvivl, om de vil have undersøgelsen, men nogen har supplerende spørgsmål til den. Når resultatet foreligger, er det selvfølgelig primært de kvinder, der får at vide, at de er i risikogruppe eller hvor deres risikoberegning ligger tæt ved cut-off værdien, der kontakter os. Det viser, at det er så utrolig vigtigt, at alle er grundigt informeret – også om at de kan havne i en risikogruppe. Det er ikke det store flertal, hvor resultatet tyder på, at der ikke er risiko for Down syndrom, der har mest behov for at vide, hvad konsekvenserne af en risikovurdering kan være. Men de ca. fem procent, hvor beregningen viser, at de er i risikogruppe, har i høj grad brug for at være rustet med viden på forhånd. Og hvem det er, ved vi i sagens natur ikke, så alle skal være grundigt forberedt, siger Rikke Nue Møller.
Det kan også kræve yderlige samtaler, når risikovurderingen ligger tæt på grænsen til det, der er defineret som forhøjet risiko. Det kan være svært at forholde sig til, at man selv har en vurdering på 1:350, når man ved, at et tal på 1:300 ville sende én i risikogruppe.
– Det kan fx også være svært at forholde sig til en vurdering på 1:2.500, hvis veninden har en på 1:5.000. Også her er det utroligt vigtigt med god og grundig information, målrettet lige netop denne kvinde, siger Rikke Nue Møller.
Der har været diskussion om, hvorvidt kvinderne skal have tallene og beregningerne bag risikovurderingen udleveret, som det er tilfældet i dag. Alternativt kunne de nøjes med at få at vide, om de er i risikogruppe eller ej, men denne fremgangsmåde støttes ikke af Sundhedsstyrelsen, der anbefaler, at kvinderne kender beregningen.
Sikrer kontinuiteten
Fra 1. juni vil der være to jordemødre knyttet til den prænatale rådgivning på Rigshospitalet. Deres arbejde bliver at informere de gravide om risikovurderingens muligheder og begrænsninger og at stå til rådighed for de gravide, der senere har brug for det.
– De kvinder, der er i risikogruppe får tilbud om en samtale med os umiddelbart efter at de er blevet nakkefoldscannet. Måske skal hun også tale med en læge, og her kan vi tilbyde at være med og i øvrigt være kontaktpersoner for dem i det videre forløb, der kan gå over yderligere prøver og i sidste ende abort.
– Vi forsøger at få så meget kontinuitet i forløbene som muligt. Hvis kvinden ender med at få en abort, tilbyder vi hende også, at hun kan henvende sig til os ved en ny graviditet, siger Rikke Nue Møller.
De to jordemødre varetager også rådgivningen af kvinder, der er i risikogruppe på grund af familiære dispositioner eller kvinder, der tidligere har været gravide med fostre med kromosomanomalier.