• Print
  • Bookmark and Share

Retten til et anderledes barn

Årgang 2014, Nr. 6, Det atypiske valg

Ikke alle vælger abort, når prænatale undersøgelser viser, at barnet enten ikke er levedygtigt eller vil blive født til et kort liv. Afsnit Y3 satte fokus på de overvejelser og erfaringer, som forældre har fra mødet med fagfolk.

Af: Connie Mikkelsen, journalist

Efter at man er begyndt at tilbyde doubletest og nakkefoldscanning i Danmark i 2004, er der fundet væsentligt flere fostre med alvorlige kromosomfejl som trisomi 18 og trisomi 13 i første trimester. Før den nye screeningsmetode fandt man knapt 60 procent af disse ofte svært misdannede børn tidligt i graviditeten, men allerede i 2006-2007 blev næsten alle opsporet tidsnok til, at en provokeret senabort kunne komme på tale. Langt de fleste par vælger at søge senabort, når de finder ud af, at de venter et barn, der sandsynligvis ikke vil kunne overleve, men enkelte vælger at gennemføre graviditeten og føde barnet.

Det er det atypiske valg, som jordemoder Mathilde Lindh Jørgensen fra Obstetriskafsnit Y3 på Aarhus Universitetshospital kaldte det, da hun bød velkommen til temamøde på Skejby om 'Vejledning,valg og veje at gå, når noget findes unormalt.'

- I dag vil vi kigge nærmere på kompleksiteten i den situation, disse forældre står i, på baggrunden for at nogle vælger at gennemføre graviditeten og de udfordringer, det stiller os overfor som fagpersoner, lød hendes velkomst til det velbesøgte møde.

'Tag min hånd og ikke mit liv'

Klapsalverne brød spontant ud i auditoriet, da Anna Solberg sluttede af med eninderlig bøn:

- Tag ikke håbet fra os. Giv disse børnen chance for livet.

Som den sidste af tre norske kvinder har hun haft ordet i auditorium A på Skejby Sygehus i forbindelse med temadagen 'Retten til et anderledes barn,' arrangeret af Jordemoderforeningen og Skejbys Obstetriskeafsnit Y3. Både Anna Solberg, Siri Fuglem Berg og Åsta Årøen har fortalt om deres møde med det norske sundhedsvæsen, da de valgte at fortsætte deres graviditeter på trods af diagnosen trisomi 18 og svær hjertefejl. Og det er ikke noget kønt billede, de tre har tegnet.

- Vi oplevede et voldsomt, voldsomt pres for abort, både af hensyn til barnet, af hensyn til os selv og af hensyn tilde andre søskende i familien, fortæller Anna Solberg, der blev gravid som 44-årig med sit femte barn, der viste sig athave trisomi 18.

Hun og hendes mand valgte dog ikke at følge lægernes utvetydige råd om en provokeretsenabort, men ønskede at gennemføre graviditeten med Ole, som i dag - med sin mors ord - er 'en glad og fornøjetlille gut på to et halvt år, uden fejl på vitale organer og ikke syg som sådan'. Familiens midtpunkt, kalder hun ham.

- Men tænk, hvor nær vi var på at vælge ham bort, siger Anna Solberg og konstaterer,at hun og hendes mand følte sig mødt med manglende respekt i forhold til deres atypiske valg og senere i forhold til deres ønske om akut medicinsk behandling af deres nyfødte søn. Den fik de, men kun fordi de pressede på, fortæller hun.

- Og bagefter tog det os otte måneder at få fjernet den passus i Oles journal, hvor der stod 'gives ikke livgivende førstehjælp', siger Anna Solberg og understreger, at ingen kender fremtiden for deressøn.

- Derfor tager vi livet først, fastslår hun.

At forebygge lidelse ved at aflive patienten

Forinden har Siri Fuglem Berg fortalt om sit fjerde svangerskab, der i 2010 endte med, at datteren Evy Kristine kom til verden, også med trisomi 18. Evy Kristine levede i to døgn og 19 timer. Ikke langt i et normalt perspektiv, men for hendes forældre gjorde det en verden til forskel.

- Vi følte os privilegerede, fordi vi fik lov at have Evy Kristine hos os i næsten tre døgn, siger hun.

Siri Fuglem Berg, der er speciallæge i anæstes i ligesom sin mand, fortæller, at de også blev mødt med en meget lille grad af forståelse for deres beslutning om at gennemføre graviditeten.

- Det blev en god tid, som blev vanskeliggjort af dem, som egentlig skullet have hjulpet os. Vi mødte ingen respekt for barnet i maven. I stedet hørte vi ord som 'misfoster' og 'uden livskraft,' og vi oplevede, at lægerne brugte deres viden om barnet som et argument imod at give medicinsk hjælp, siger Siri Fuglem Berg og fremlagde tal, der dokumenterer, at diagnoserne trisomi 18 og 13 ikke nødvendigvis er uforenelige med liv:

- Den intrauterine dødelighed er 30-70 procent. Chancen for et års overlevelse er 3-10 procent uden tiltag og over 40 procent med tiltag, og nogle få lever til de er i 20'erne og 30'erne, gennemgår hun og oplister de grunde til abort, som hun og andre mødes med frem for reel, neutral information.

Belastningsbegrundelsen for eksempel, hvor hensynet til familiensøvrige børn bruges som argument, og barmhjertighedsbegrundelsen med argumenter om ikke at udsætte barnet for lidelse og forældrene for unødig sorg.

Om det siger hun, at "man forebygger jo ikke lidelse ved at aflive patienten."

- Tværtimod tyder det på, at de kvinder, der vælger en selektiv abort, har flere symptomer på depression, en mere alvorlig sorgreaktion, er mere prægede af post-traumatisk stress og har et højere angstniveau, siger Siri Fuglem Berg og citerer D. Wilkinsoni relation til Quality og Life-argumentet : "How do we weigh up physical pain against the pleasure of being read to or being held?"

- For mig at se er det en umulig vurdering, og derfor er det måske bedre at undlade den, understreger hun.

Åstas mistanke

Åsta Årøen, som ikke nåede at se sin Veslemøy i live, men som bar hende graviditeten ud og fødte hende i maj 2012, tilføjer et andet aspekt, som hun mistænker, kan have betydning for den måde, trisomi-gravide vejledes på i Norge.

- Min påstand er, at der også ligger økonomiske samfundshensyn bag den tendentiøse vejledning, man får, siger hun og fortæller, hvordan hun helt bevidst har brugt sin gennemslagskraft som bystyremedlem i Bergen til at få sat fokus i de norske medier på retten til et anderledes barn.

- Ingen af dem, vi har mødt i sygehusverdenen, har sagt noget som helst positivt om Veslemøy. Vi har kun mødt tavshed og manglende forståelse. I stedet burde vi have været mødt med åbne spørgsmål om hvad, der var vigtigt for os i den svære situation, vi var havnet i, siger hun.

- Man burde have givet os hjælp til at håndtere situationen, have inkluderet søskende og kontrolleret sin sprogbrug, så ordene ikke blev negativt ladede. I det hele taget burde man sætte mennesket før systemet, understreger Åsta Årøen, der ikke er imponeret af det, hun har set igennem ti vanskelige uger i denføtalmedicinske verden.

SÅDAN UNDERSTØTTER MAN BEDST MULIGT

Som oplæg til debat på det seneste Sandbjerg-møde blev der skrevet et udkast til guideline for 'Prænatal information og rådgivning ved fund af kromosomsygdom og andre sygdomme hos fostret'. Anbefalingerne er primært baseret på best practice, da der er begrænset med evidens på området.

Formålet med guidelinen er at understøtte parrenes mulighed for at tage stilling på et så grundigt og nuanceret grundlag som muligt i situationer, hvor afbrydelse af graviditeten er en mulighed. Faktorer med betydning for den gode information og rådgivning er blandt andet:

  • Oplevet empati vægtes meget højt af parrene
  • Besked overdrages i et uforstyrret rum - der skal være tid til at stille spørgsmål
  • Der skal generelt informeres i etneutralt toneleje. Ved prøvesvarer der studier, der tyder på, atman bør undgå værdiladedesætninger som "jeg beklager","dårlige nyheder" mm.• Når diagnosen er stillet, ønskerparret så præcis og opdateretinformation som muligt: Hvadindebærer sygdommen, hvad erårsagen til sygdommen, og hvader de mulige helbredskonsekvenserpå kort og langt sigt.
  • Det er vigtigt at understrege, at sværhedsgraden af de helbredsmæssige og udviklingsmæssige konsekvenser af en given sygdom/misdannelse generelt ikke kan forudsiges præcist ved prænatal diagnose, men ofte er et spektrum af symptomer/sværhedsgrader.