• Print
  • Bookmark and Share

Kollektivt løft til livet efter tabet

Årgang 2019, nr. 7

Der er stor forskel på, hvilke tilbud, de danske fødesteder har til forældre, der mister deres spædbarn før, under eller efter fødslen. Det giver en urimelig skævhed, som et nyt nationalt netværk skal prøve at rette op på med sparring og erfaringsudveksling og med forskningsprojektet ’Livet efter tabet’ som løftestang for en national minimumsstandard. Et velbesøgt temamøde i Odense fik initiativet ud over rampen.

Af: Connie Mikkelsen, freelancejournalist

I Danmark sker det rundt regnet for omkring 800 par om året, at deres spædbarn dør, enten inden det overhovedet kommer til verden, i forbindelse med fødslen eller indenfor en måned efter. Det anslår jordemoder og ph.d. Dorte Hvidtjørn i protokollen til det store, nationale forskningsprojekt ’Livet efter tabet’, som hun har stået i spidsen for siden 2015.

I alle tilfælde bliver parrene mødt med stor empati af jordemødre og andre sundhedsprofessionelle, for helt generelt er der ingen, der ikke bestræber sig på at støtte disse forældre så godt, de kan. Det er bare ikke alle steder i landet, at de organisatoriske rammer levner plads til den individuelle omsorg og den ekstraordinære indsats, som situationen kræver, påpeger hun.

– Alle er enige om, at det her er vigtigt, og alle gør deres bedste. Jeg tror virkelig, der er en høj faglig standard hos de læger og jordemødre, der er i kontakt med par, der mister. Vi har bare meget forskellige vilkår for vores arbejde, siger den prisbelønnede forsker, der i oktober inviterede til temamøde i Odense, hvor idéen om et nationalt netværk for sundhedsprofessionelle, der arbejder med tabsramte forældre, blev omsat til konkret udvikling.

Hovedstaden halter bagefter
Dorte Hvidtjørn var selv meget positivt overrasket over den store tilslutning, der var til temamødet. Knapt 60 mennesker havde fundet vej til SDU’s mødelokale i Det Adelige Jomfrukloster i Odense, heraf 42 jordemødre fra det meste af landet plus en broget skare af andre sundhedsprofessionelle – læger, sygeplejersker, sundhedsplejersker, sonografer med flere.

– Jeg fornemmer virkelig, at der sker noget lige nu. Der er en stor lyst til at samarbejde på tværs, og til at få forbedret tilbuddet for forældre, der mister, siger hun og konstaterer, at der også kom mange fra Region Sjælland og Region Hovedstaden, hvor det i særdeleshed virker påkrævet at få indført nationale minimumsstandarder.

Som én af de storkøbenhavnske jordemødre, Lene Skou Jensen, sagde på mødet:

– Vi trænger simpelthen så meget til nogle guidelines på det her område. Det ville hjælpe os, der arbejder i Region Hovedstaden, hvor tilbuddet til forældre, der mister, er meget lille. På Rigshospitalet har vi fx ikke mulighed for at tilbyde opfølgende samtaler i sorggrupper, men med nationale guidelines kan vi presse på for at få gang i dette.

Hvortil en anden mødedeltager, jordemoder og cand.pæd.psyk.-studerende Pernille Verner Madsen, tilføjede:

– Jeg synes, det er problematisk, at der er så stor forskel på, hvad forældre, der mister, bliver tilbudt på de forskellige hospitaler rundt om i landet. Det er ulighed i sundhed, som vi jo ellers hele tiden får at vide, at vi skal modarbejde.

Vi ved for lidt
Dorte Hvidtjørn understreger, at et langsigtet mål for en netværksgruppe netop må være at få vedtaget nationale retningslinjer, så forældre, der mister et spædbarn i København, ikke skal være væsentligt ringere stillet end forældre, der oplever det samme i Odense, Aabenraa eller Aarhus.

På grund af forskellige lokale prioriteringer, er det sådan i dag, at på nogle hospitaler bliver forældre, der har mistet, indlagt på svangre- eller barselsafdeling ved siden af par med levende børn, hvorefter de bliver udskrevet få timer efter fødslen uden yderligere opfølgning.

Andre steder i landet – for eksempel i hele Region Syddanmark – tilbydes et sorggruppeforløb til alle, der har mistet et spædbarn samt særlige jordemoder-konsultationer ved en efterfølgende graviditet. Og på et enkelt hospital – Aarhus Universitetshospital – er der oprettet et skærmet afsnit med særligt uddannet personale, hvor tabsramte par kan være indlagt, så længe de har behov for det: afsnit for perinatalt tab, Y3.

– Men hvilke tiltag, der bedst hjælper forældrene, har vi ikke viden nok endnu til at kunne udpege. Det er ikke noget, vi hidtil har interesseret os for forskningsmæssigt i Danmark, så vi ved for eksempel ikke, om det er bedre at lave specialafdelinger end sorggrupper, forklarer Dorte Hvidtjørn.

Guldgrube af data
Nogle spørgsmål kommer der forhåbentlig svar på i løbet af de kommende år i takt med, at kohorte-databasen i projekt ’Livet efter Tabet’ bliver opbygget og igangværende forskningsprojekter afsluttet.

Ved hjælp af de indkomne svar fra op mod 2.500 deltagere i projektet håber man at blive klogere på, hvordan sorgen og forholdet til det døde barn udvikler sig over tid, og hvilke oplevelser, følelser og tanker, der typisk fylder forældrene i det første år efter deres barns død.

På baggrund heraf kan man foreslå, hvilken form for omsorg sygehusene og resten af sundhedsvæsenet som minimum bør tilbyde, når et forældrepar oplever det værst tænkelige. Indtil da vil det være den nye netværksgruppes opgave at øge den generelle viden om sorgreaktioner i forbindelse med spædbarnsdød.

 

Læs også artiklen Psykoterapeuter gør en forskel, Tidsskrift for Jordemødre nr. 7, 2019

Dorte Hvidtjørn

 

Netværk under udvikling
Hvad skal netværksgruppens arbejdsgrundlag være, og hvilke faggrupper skal inviteres med? Det er noget af det første, der skal afklares, når styregruppen, der blev nedsat på Odensemødet, samles i december. Gruppen består af:

  • Camilla Regitze Erichsen, sygeplejerske, Herlev Hospital
  • Julie Haas, jordemoder, Slagelse Sygehus
  • Lene Skou Jensen, jordemoder, Rigshospitalet
  • Lisbet Forum Kliver, sygeplejerske Kolding Sygehus
  • Liva Ghabarou, jordemoderstuderende, København
  • Pernille Verner Madsen, jordemoder, cand.pæd.psyk. studerende, København
  • Maritha Dorthea Bjerre, jordemoder, Herning Sygehus
  • Dorte Hvidtjørn, jordemoder, Aarhus Universitetshospital/ Syddansk Universitet.

‘Livet efter tabet’*

  • Indsamling af data til det nationale forskningsprojekt ‘Livet efter tabet’ startede i Region Syddanmark 2015, i Region Midt i 2016 og blev bredt ud til resten af Danmark i 2018-19.
  • De par, der siger ja til at deltage, får tilsendt spørgeskemaer hhv. 1 måned, 7 måneder og 13 måneder efter, at de har mistet et spædbarn.
  • Spørgsmålene drejer sig bl.a. om personernes følelsesmæssigt helbred, om forholdet til deres døde barn; hvad de tænker om det og hvordan det påvirker deres livsanskuelser og værdier, samt hvor tilfredse de er med den omsorg og de tilbud, de er blevet mødt med i sundhedsvæsenet.
  • Der er nu godt 620 personer, der har besvaret et eller flere spørgeskemaer, svarende til en besvarelsesprocent på 45, heraf 70 % kvinder og 30 % mænd.
  • I Region Nordjylland, Region Sjælland og Region Hovedstaden går det stadig trægt med at få besvarelser ind. Dorte Hvidtjørn efterlyser gode idéer til, hvordan undersøgelsen kan blive mere repræsentativ for de pågældende områder.
  • Undersøgelsen forventes at løbe til 2024 med i alt 2.500 deltagere, hvilket vil være den hidtil største kohorte af tabsramte forældre.
  • Projektet udføres på Klinisk Institut, Syddansk Universitet med jordemoder, ph.d. Dorte Hvidtjørn som projektleder og psykolog, ph.d. Maja O’Connor, Aarhus Universitet, som projektsupervisor.

* Hvidtjørn D, Prinds C, Bliddal M, et al Life after the loss: protocol for a Danish longitudinal follow-up study unfolding life and grief after the death of a child during pregnancy from gestational week 14, during birth or in the first 4 weeks of life BMJ Open 2018;8:e024278. doi: 10.1136/bmjopen-2018-024278