• Print
  • Bookmark and Share

Handicap, etik og fosterdiagnostik

Årgang 2005, nr. 5, Fosterdiagnostik

Fosterdiagnostiske undersøgelser af alle gravide kan ændre samfundets syn på handicappede og sætte forældre i store etiske dilemmaer. Det Centrale Handicapråd opfordrer til et langt mere professionelt rådgivningssystem.

Af: Ester Larsen, formand for Det Centrale Handicapråd

Hvis det står til Sundhedsstyrelsens vejledende retningslinjer for fosterdiagnostik skal alle gravide vælge, om de vil have foretaget en fosterdiagnostisk undersøgelse. Det er alvorlige spørgsmål, de kommende forældre skal tage stilling til, når de vælger fosterdiagnostik fra eller til, og efterfølgende måske får besked om, at deres barn kan have et handicap.

Det er op til forældrene, hvad de vælger. Men uansat afgørelsen er valget ikke omkostningsfrit. En af omkostningerne ved det individuelle valg er, at man som forældre efterfølgende skal leve med at have taget beslutningen. Uanset, om det handler om, at et barn skal undersøges, behandles, fødes eller aborteres, kan man efterfølgende komme i tvivl, om det nu var det rigtige valg.

Abort og handicap
Med fosterdiagnostikken har kommende forældre ret til at få undersøgt, om et foster lider af forskellige legemlige mangler. Desværre er der ofte tale om, legemlige mangler, der ikke vil kunne behandles. Derfor handler fosterdiagnostik i dag mest om at finde ud af, om forældrene ønsker fostret eller ej. Heri ligger en stor udfordring til samfundets generelle menneskesyn i forhold til mennesker med bestemte former for handicap. Samfundets forståelse for, at man som vordende forældre ønsker at abortere fostret, kan få betydning for den grad af velkommenhed, som mennesker med handicap oplever fra samfundets side.

Skræmmescenariet er, at fosterdiagnostik, med efterfølgende mulighed for abort, fører til et samfund, der generelt er mindre imødekommende over for mennesker med handicap. Også samfundets syn på forældre, som vælger at få et handicappet barn, risikerer at lide skade. Bliver medfølelse vendt til undren? Skal forældrene selv betale de ekstra omkostningerne ved at have et handicappet barn, når de nu selv har "valgt" det? Og er man som forældre overhovedet rustet til at træffe valg med så store omkostninger?

Det er vigtigt at tage initiativer til at undgå uønskede skadevirkninger på vores samfunds menneskesyn og på de mennesker, der skal træffe de svære valg. Om man som forældre handler korrekt, er et spørgsmål, som vi ikke har nogen samfundsinstans, der kan svare på. Til gengæld kan samfundet stille professionel rådgivning til rådighed og sørge for et veludbygget system af hjælpeforanstaltninger til børn, unge og voksne med handicap.

Brug for professionel rådgivning
I Det Centrale Handicapråd mener vi, at retningslinjerne for fosterdiagnostik skal have fokus på rådgivning. Rådgivningen skal være så bred, at kommende forældre får et reelt billede af, hvordan det er at have et handicappet barn. Herefter er det op til de enkelte forældrepar at træffe deres eget valg.

Jordemødre, læger og andet sundhedspersonale er det naturlige udgangspunkt for rådgivning til den gravide. Men sundhedsvæsnet kan aldrig fortælle hele historien om fosterdiagnostik og det at have et barn med et handicap. Det store spørgsmål er, hvordan man rådgiver uvildigt. Uanset hvor professionelle og dygtige sundhedspersonalet optræder, vil de aldrig være de bedste til at rådgive og forklare et forældrepar, hvordan det er at have et handicappet barn, og hvilke muligheder man har i samfundet som handicappet. Her skal handicaporganisationerne på banen.

I retningslinjerne fra Sundhedsstyrelsen er der lagt op til, at sundhedsvæsnet skal henvise de kommende forældre til handicaporganisationerne uden, at der er indgået noget formelt samarbejde om opgaven. Det er dog ikke tilstrækkeligt, at henvise til handicaporganisationernes almindelige frivillige arbejde. Rådgivning af den gravide er en så central og betydningsfuld opgave, at den ikke kan forlade sig på de enkelte organisationers tilfældige ressourcer. Opgavens alvor og betydning kræver, at der sker en systematisering og formalisering af denne rådgivning.

Etisk overvågning
Heldigvis er der stor interesse i samfundet for retningslinjerne for fosterdiagnostik. Jeg har selv været med til i Folketinget at vedtage en beslutning om, at regeringen skal sikre løbende etisk overvågning af de nye retningslinjer. I Det Centrale Handicapråd mener vi, at overvågningen fx kan ligge i Etisk Råd. Der er tale om en stor opgave, som går ud på at holde skarpt øje med den nye praksis og sætte den i relation til de etiske spørgsmål, som er i spil. Det er en måde, hvor vi kan sikre, at etikken ikke forsvinder ud af billedet, alene fordi vi er gået i gang med at bruge fosterdiagnostikken efter nye retningslinjer.

Vi bliver nok aldrig færdige med at forholde os etisk til fosterdiagnostik. De synspunkter og overvejelser, der har været fremme i debatten om mere omfattende muligheder for at undgå at føde børn med fx Downs syndrom, viser, at vi har at gøre med spørgsmål, som berører os dybt som mennesker, og som har en betydelig etisk relevans. Derfor er det så vigtigt, at vi til stadighed er opmærksomme på risikoen for at skabe et samfund uden rummelighed - et samfund, der alene accepterer det helt perfekte menneske.

Handicap, Etik og Fosterdiagnostik
Det Centrale Handicapråd har udgivet en pjece med refleksioner, der lægger op til debat om medicinsk teknologi og vores syn på handicappede.

Folderen kan hentes på www.dch.dk. Den udgives også på bånd og diskette og kan bestilles på telefon 33 11 10 44.