• Print
  • Bookmark and Share

Fosterdiagnostik

Nyhedsbrev nr. 2, april 2012, Graviditet
Af: Lene Skou Jensen

Hvis man ser på selve ordet ’fosterdiagnostik’, er det et ord, der umiddelbart signalerer distance, læger i hvide kitler og måske også en vis form for kontrol. Ordet ’foster’ er et lidt klinisk udtryk for et barn. Og ordet ’diagnostik’ stammer fra diagnose, der betyder ’bestemmelse af sygdommens art’. Man får med andre ord en viden om og bestemmelse af det ufødte barns evt. sygdomme.

Det kan være en tryghed at få at vide, at man venter et sundt og raskt barn. Der er dog ingen test, der kan garantere 100 procent for, at ens barn fødes perfekt. Man kan ikke undersøge for alt. Men med forskellige undersøgelser tidligt i graviditeten kan man undersøge barnet for mere alvorlige ting, fx store misdannelser eller kromosomafvigelser. I så fald har man mulighed for at få en abort. Det er et indlysende valg for nogen – for andre er det vanskeligt eller ikke på tale at vælge abort, uanset hvad barnet fejler.

Hvad er fosterdiagnostik
Sundhedsstyrelsen besluttede i 2004, at alle gravide skal have tilbud om at få undersøgt barnet ved en blodprøve fra moderen – doubletesten – og ved scanning af barnet.

Der er specielt fokus på at opspore børn med Downs syndrom. Før 2004 blev der født omkring 65 børn med Downs Syndrom om året. I 2010 er dette tal faldet til ti børn.

Forløbet er således:
Information. Ved første besøg hos egen læge tilbydes kvinden/parret information om de forskellige tilbud, der findes. Hvis kvinden/parret siger ja tak, henvises kvinden til et fødested, hvor undersøgelserne foretages. På en del fødesteder kan man selv bestille tid via fødestedets hjemmeside.

Hvis man har mange spørgsmål om undersøgelserne, eller er i tvivl, om hvorvidt man skal tage imod tilbuddet, kan fødestedet kontaktes og man kan bede om en samtale med en jordemoder eller læge, der har særlig viden på området. Det gælder også, hvis der er en speciel grund til at få barnet undersøgt, fx hvis der er en arvelig sygdom i familien.

Risikovurdering. Hvis man siger ja tak til undersøgelserne, vil de finde sted, når kvinden er mellem 11 og 13 uger henne. Som det første tages der en blodprøve, hvor bestemte stoffer i blodet analyseres. Herefter ultralydsscannes barnet og dets nakkefold måles. En fortykket nakkefold kan være tegn på, at barnet kan have Downs syndrom.

Svarene fra undersøgelserne sammenholdes med kvindens alder, og ud fra dette gives en samlet vurdering af kvindens risiko for at føde et barn med Downs syndrom. Svaret fås umiddelbart efter ultralydsscanningen.

Hvis risikoen vurderes som høj, tilbydes yderligere undersøgelser. En høj risiko ses hos cirka fem procent af alle gravide. Det betyder imidlertid ikke, at der reelt er noget i vejen med barnet, men at der er grund til at gå videre med undersøgelser.

Hvis risikoen vurderes som lav, vil der stadig være en minimal risiko for, at barnet har en kromosomafvigelse eller en misdannelse. Denne risiko er dog så lille, at der kun yderst sjældent fødes børn med fx Downs, hvis beregningen tyder på, at barnet ikke har denne afvigelse.

Diagnostiske prøver. Ved diagnostiske prøver udtager man lidt væv fra moderkagen eller lidt fostervand med en tynd nål gennem maveskindet. Ud fra barnets celler kan man bestemme, om det har en kromosomfejl eller ej. Dette svar er meget sikkert. Man skal dog vide at der er ca. 1 procent risiko for at abortere efter en sådan prøve. Moderkageprøver kan tages mellem ca. 9. og 13. graviditetsuge. En fostervandsprøve kan tages mellem ca. 15. og 18. graviditetsuge.

Misdannelsesscanning. Når kvinden er mellem ca. 18 og 20 uger henne, kan barnet gennemgås nøjere ved ultralydsscanning. På det tidspunkt kan man se alle indre organer, arme, ben, rygrad osv. Man ser også efter mængden af fostervand, og hvor moderkagen ligger.

At få et svar
I langt de fleste tilfælde får de kommende forældre at vide, at der er meget lille risiko for, at der er noget i vejen med deres barn. En mindre del får dog det svar, at der ”måske” er noget i vejen med barnet. Et svar der betyder, at man nu skal igennem en ventetid, hvor barnet skal undersøges nærmere ved fostervandsprøve eller undersøgelse af moderkagen, førend nogen kan sige noget sikkert.

Og selv om ’måske’et’ senere bliver afkræftet, kan det være svært at falde helt til ro og nyde resten af graviditeten. En del oplever, at der stadigvæk sidder en lille urolig orm og gnaver. Mon nu også det er sandt, at barnet ikke fejler noget? Er de nu helt sikre, lægerne? Hvis uroen er der, så tal med jordemoderen om det. Det er mange uger at gå og være bekymret.

Hvis barnet fejler noget
I meget få tilfælde fejler barnet noget, det kan være at det har Downs syndrom eller måske rygmarvsbrok. I disse tilfælde vil forældrene få grundig vejledning om, hvordan fremtiden for barnet og familien kan tegne sig, hvis de vælger at beholde barnet. De vil også blive vejledt om muligheden for en abort.

For nogen er valget indlysende, måske taget på forhånd. Og det kan handle om, at man, uden at føle tvivl, vælger en abort, eller at man uden at tvivle, vælger at beholde barnet.

Det afhænger af en ens livsanskuelse og -situation. Andre vil dog være meget i tvivl: Vil barnet kunne få et godt liv? Kan barnet fx opereres, så det får et tåleligt liv? Og hvem kan egentlig vurdere, hvad et godt og tåleligt liv er? Kan man se sig selv som en familie med et handikappet barn? Er der overskud i familien til det? Hvis der er søskende – hvad med dem?

Uanset om barnet vælges til eller fra, vil det altid være et meget personligt og privat valg, som skal respekteres. Det er ikke altid et let valg – og skal dybest set heller ikke være det. De muligheder der ligger i at have et valg i denne situation, har mange nuancer og kan have stor betydning, ikke kun for ens sjælefred, men også rent praktisk, livsstilsmæssigt mm.

Valgets muligheder
Uanset hvad kan det være en god ide at have talt om de valg man kan komme ud for, førend man går i gang med undersøgelserne. Ikke fordi man skal have besluttet sig på forhånd, men fordi det kan være godt at have forberedt sig på de forskellige valg man pludselig kan stå med. I øvrigt skal man huske, at muligheden for fosterdiagnostik er et tilbud og at man kan sige både ’ja tak’ og ’nej tak’. Men allerede dér – ved at vælge til eller fra, har man taget det første valg, og dermed også åbnet op for de mulige valg der kan følge herefter.

Fagre nye verden!
Et er, hvad man er i stand til i dag. Noget helt andet er, hvad man kan i fremtiden. Forskere fra Århus Universitetshospital er i færd med at udvikle en ny metode, hvor man på en blodprøve fra moderen taget tidligt i graviditeten, kan teste barnet for flere sygdomme end tidligere. Og ved ultralydsscanning kan man allerede nu scanne med 3D og 4D billeder, og man bliver bedre og bedre hertil og kan se mere og mere. Udviklingen kan ikke stoppes, og skal det heller ikke. Men det skal diskuteres - igen og igen - hvad udviklingen kan føre med sig. Og der skal stilles spørgsmål.

Spørgsmålene
Kan bekymring forebygges ved at give information - eller skaber det blot nye spørgsmål og endnu større bekymringer? Er det fx forældrene, der skal træffe valg i enhver situation? Det vil nogen mene. ”Det er da vores/deres barn og vores/deres liv!”

Men hvad betyder det for valget og de muligheder der åbner sig med det, hvis man kan teste barnet, ikke kun for arvelige alvorlige sygdomme, men også for køn, hårfarve, øjenfarve osv. før udgangen af 12. uge? Og vil en test, der viser, at barnet har en øget risiko for at udvikle sukkersyge senere i livet, være grund nok til en abort? Debatten kan blive meget følelsesladet og ord som fx racehygiejne kan optræde.

Andre er mere besindige og mener ikke, at nogen i Danmark vil vælge et barn fra på grund af fx køn – selvom kønsbestemmelse kan finde sted inden 12. uge – altså inden det tidspunkt, hvor forældrene skal søge om tilladelse til abort. Men kan man vide det sikkert?

Vil nogle kvinder føle, at de venter et produkt, der skal testes, før det kan godkendes og beholdes – mere end de oplever, at de venter et barn? Kan de tests, der udføres, påvirke den følelsesmæssige tilknytning til barnet? Kan det mon påvirke følelser og tanker i resten af graviditeten, hvis man ved, at man har et barn, som fx er disponeret for at blive depressiv? Distancerer man sig herved fra fosteret - eller tager man barnet til hjertet, uanset hvad?

Jo mere man kan undersøge – jo flere spørgsmål, valg og muligheder kommer der, som alle kræver afklaring. Etiske diskussioner, åbenhed og nuancering, respekt og eftertænksomhed er utrolig vigtigt.

Det er dog vigtigt, at forskning inden for området ses og bruges som mulighed for tilvalg og frikendelse for alvorlige sygdomme og dermed som noget positivt. Ikke kun som mulighed for fravalg.

Fremtidens muligheder er store, grænserne er svære og hårfine. Og der skal tages vare på både den gravide, hendes partner - og det ufødte barn.

LÆS MERE
Pjece: Risikovurdering og fosterdiagnostik. 2010. Sundhedsstyrelsen. Kan udleveres hos egen læge eller på fødestedet. Kan også købes hos www.sundkom.dk 

Mere rådgivning
Hvis man en dag står med et alvorligt svar i forhold til et barn, man venter, er det vigtigt at vide, at der er forskellige steder at få støtte og rådgivning. Først og fremmest på fødestedet, hos jordemoderen eller hos en fødselslæge.
Derudover kan man bl.a. henvende sig til:
Landsforeningen for Downs Syndrom www.downssyndrom.dk
Landsforeningen Lev www.lev.dk  
Center for små handikapgrupper www.csh.dk  
Man kunne forestille sig, at man her ville få ensidig rådgivning i retning mod at beholde barnet. Men målet for organisationernes rådgivning er at formidle nuanceret viden, så man bliver mere sikker på sit valg. Uanset om man vælger en abort, eller vælger at beholde barnet. Der er ingen, der hverken kan eller vil lægge skjul på, at det kan være et hårdt liv med et handikappet barn i familien, men det kan også være et anderledes og rigt liv.